Breinskade: ‘’n Vreemdeling in my ma se lyf’

‘Wat het jy met my ma gemaak?’
“Intelligent, leergierig, liefdevol, onafhanklik, ’n gelowige omgeemens wat haar kleinkinders saans met opgemaakte stories vermaak het, wat kon lag tot die trane loop van lekkerte, towerklanke uit ’n klavier kon haal, self ’n pap wiel kon omruil, lekker hoenderpastei kon maak en altyd gehou het van ’n bietjie bling om die lewe op te kikker. Dis wie sy was.

“Toe kom die siekte. Genadeloos het dit haar brein afgetakel tot sy ’n hulpelose, afhanklike, byna patetiese wese in ’n rolstoel was wat byna niks vir haarself kon doen nie. Iemand moes haar voer. Iemand moes haar doek omruil. Iemand moes haar omdraai om die gevreesde bedsere weg te hou. ’n Vreemdeling in my ma se lyf.

“Soms wou ek hierdie vreemdeling skud en vra: ‘Wat het jy met my ma gemaak?’ Maar dan het sy onverwags iets pittigs kwytgeraak wat my laat besef het my ma is nog iewers daar binne, die gevangene van ’n brein wat nie meer wil doen wat sy wil hê dit moet doen nie en haar nie meer toelaat om te sê wat sy wil sê nie. Ek moes haar net kans gee om weer haarself te word. Maar was dit moontlik? En moes ons haar tuis probeer help of sou ’n inrigting met professionele mense ’n beter opsie wees? Kostes was nog ’n faktor. Besluite, besluite – alles besluite waarvoor ons familie nie gereed gevoel het nie.”

Lisa de Kock* se ervaring is een wat baie mense deel nadat ’n geliefde familielid ernstige breinskade opgedoen het, hetsy deur siekte, ‘n motorongeluk of iets anders.

Wanneer iemand ’n traumatiese breinbesering opdoen, word die hele familie daardeur geraak, sê Annegret Wilsdorf en Lize-Ahn Aucamp, twee fisioterapeute by die Cape Gate Therapy Centre in die Kaap, Hulle is deel van ’n multidissiplinêre span wat familielede van mense met breinskade ondersteun, want ‘n geliefde se breinskade gooi ’n hele gesin se lewens in ’n oogwink onderstebo en los hulle met vrae, lewensveranderende besluite en ’n onseker toekoms.

Die trauma
Breinskade is altyd traumaties vir die slagoffer se gesin, sê Bettie Rall en Rose-Hannah Brown, sielkundiges van die Cape Gate-terapiesentrum. Die soort breinskade wat ’n persoon opgedoen het, bepaal grootliks hoe traumaties dit is, verduidelik hulle.

“Daar is nogal ’n verskil in die impak wat dit op die naasbestaandes het tussen breinskade met slegs fisieke uitvalle soos verlamming of blindheid en breinskade waar iemand se kognitiewe vermoëns of intellek en/of persoonlikheid verander.

“Wanneer daar net fisieke skade is, is die mens binne die beskadigde liggaam nog dieselfde, maar as daar kognitiewe skade en/of persoonlikheidsverandering is, kan gesinne ervaar dat dit nie meer dieselfde persoon is nie. Hulle voel dan boonop skuldig omdat hulle dit emosioneel só ervaar en hulle waag dikwels glad nie om hierdie emosionele ervaring met ander te deel nie.”

Waarheen nou?
Gesinne wat skielik met erge breinskade te doen kry, voel dikwels gedwonge om besluite te neem waarvoor hulle nie gereed voel nie.

Dis belangrik om nie oorhaastig te wees nie. Stel eers vas wat die skade regtig is voor jy jou hele lewe begin aanpas, sê Bettie en Rose-Hannah.

“Sommige mense met breinskade kan ná ses maande baie beter funksioneer as aan die begin. Mense met breinskade het al in die eerste ses maande weer leer loop en praat. Die belangrikste is dus om eers die hersteltydperk kans te gee sodat ‘n mens kan sien wat die permanente skade is. Geduld is uiters belangrik.”

Breinbeserings het verskillende uitkomste vir verskillende pasiënte, beaam Maretha Labuschagne, arbeidsterapeut van die Cape Gate-span. “Praat met jou dokter en bespreek jou geliefde se prognose (wat julle ten opsigte van herstel kan verwag). Dit sal jou help om realisties vir die toekoms te beplan.”

Annegret en Lize-Ahn sê mense met ’n breinbesering mag dalk nie ten volle bewus wees van die impak van hul beserings totdat hulle na hul bekende roetines en normale aktiwiteite terugkeer nie. “Dit kan baie ontstellend vir die persoon wees wanneer hierdie werklikhede inskop en gedragsprobleme voorkom. Alhoewel hierdie insig ’n teken van herstel is, is dit baie belangrik vir die gesin om juis nou baie ondersteuning te bied, maar ook die veiligheid van die persoon in ag te neem.

“Mense met breinbeserings verloor dikwels die vermoë om te organiseer en aktiwiteite te inisieer. As jy die huis en omgewing versigtig organiseer, kan dit die persoon se frustrasies help verminder. Gee ook aan hom of haar keuses en motivering om self aktiwiteite te probeer uitvoer.”

Dis ’n belangrike stap om die trauma van die situasie te verwerk. As mense breinskade opdoen, is daar beduidende verliese vir almal naby aan hulle, benadruk Bettie en Rose-Hannah. Jy kan ’n verlies aan jou bestaande lewenstyl ervaar omdat dinge noodgedwonge moet verander, of jy kan die persoon mis wat jy voor die breinskade geken het.

“Daarom is dit nodig dat ons eers deur die rouproses, waar daar oor hierdie verliese getreur word, moet werk,” verduidelik Bettie en Rose-Hannah. “Die rouproses wat ’n persoon deurgaan met die verlies van ledemate, vaardighede, beweeglikheid en onafhanklikheid, is feitlik dieselfde as waardeur ’n mens gaan wanneer ’n geliefde sterf. Die verskil is as iemand sterf, die gemeenskap meer ruimte vir die rouproses gee, wat nie altyd gebeur wanneer daar verliese as gevolg van breinskade is nie.”

Hulle sê wat die proses verder bemoeilik, is dat al die partye deur die rouproses moet werk en nie net die persoon wat iets verloor het nie.

Bettie-hulle verduidelik die normale rouproses bestaan uit die verskeie fases wat herhaaldelik ervaar word tot die persoon deur die proses beweeg het. Dit kan gemiddeld sowat ses maande neem met terugvalle tot twee jaar ná die gebeurtenis. Hierdie fases is skok, ontkenning, aggressie, onderhandeling, vermyding, depressie en angs.

“Dit is belangrik om te verstaan dat hierdie normale emosies is in sulke omstandighede en nie ’n teken is dat jy nie die trauma verwerk nie.”

Die grootste uitdagings
Seker een van die moeilikste aspekte van ernstige breinskade is wanneer jou geliefde ’n totale persoonlikheidsverandering ondergaan. Jou sagmoedige vrou skielik aggressief wees of jou konserwatiewe man dalk ekshibisionistiese eienskappe begin toon. Vir die gesin kan dit letterlik voel of ’n vreemdeling in hul huis woon, wat geweldige stremming op ‘n huwelik en gesinsverhoudinge plaas.

“Wanneer dit by breinskade kom waar persoonlikheidsveranderinge plaasvind, is daar nie ’n swart-en-wit resep wat gevolg kan word nie,” sê Bettie en Rose-Hannah. “Elke geval is uniek. Die vraag ontstaan byvoorbeeld of iemand in ’n verhouding moet bly waar hul huweliksmaat breinskade met ‘n persoonlikheidsverandering het en dus in soveel opsigte nie meer dieselfde persoon as vantevore is nie. Maar hierdie is ’n besluit wat net die persoon self kan maak en in die proses waar daar leiding gegee word, is dit belangrik dat daar nie voorgeskryf word nie en ook nie verwag word dat een dieselfde as ’n ander moet reageer nie.”

Bettie sê wat wel belangrik is, is dat die persoon of gesin vir die res van hul lewe met hul keuse kan saamleef.

“Geen twee mense in dieselfde situasie gaan dieselfde persepsies, waardestelsels en verwysingsraamwerke hê nie, en daarom gaan hulle ook totaal verskillend op so situasie reageer. ’n Keuse wat vir een persoon geen probleem gaan wees nie, gaan die volgende persoon met so ‘n skuldlas belaai dat hy of sy nie in staat gaan wees om met daardie keuse saam te leef nie. Begeleiding moet dus met groot sensitiwiteit vir die persoon se persoonlike sosiale en morele waardes en verwysingsraamwerk geskied.”

’n Mens se vermoë om te kan kommunikeer, is ook een van die ergste aspekte wat deur ’n traumatiese breinbesering (TBB) aangetas kan word, sê Jacolien Britz, spraak-, taal- en gehoorterapeut by die Cape Gate Therapy Centre.

“Het jy die vermoë verloor om te kan loop of om jouself aan te trek, kan jy steeds jou omgewing manipuleer deur opdragte aan die mense om jou te gee. As jy kan kommunikeer, kan jy ook maklik aandui waar jy pyn of ongemak het.”

Breinskade kan jou vermoë om te kommunikeer heeltemal of gedeeltelik affekteer afhangende van die deel wat beseer is. Jacolien sê ‘n breinbesering kan jou vermoë om te praat, jou vermoë om mense om jou te verstaan of jou vermoë om sinne saam te stel of om taal te gebruik affekteer.

“Dit kan ook slukprobleme veroorsaak weens verlamming van die slukspiere of jou stemloos laat weens die verlamming van jou stembande.”

’n Algemene verskynsel is dat mense sukkel om woorde te onthou en dit lyk asof die woorde op die punt van hul tong is, maar hulle kan dit net eenvoudig nie sê nie of hulle is geneig om die verkeerde name vir voorwerpe te gee.

“Hulle is ook geneig om aan vloeistowwe of kos te verstik en hulle sukkel om selfs iets so eenvoudig te doen soos hul mond oop te maak.”

Binne die eerste drie tot ses maande ná die TBB kan baie spontane herstel plaasvind en wen die meeste mense baie van hul vaardighede met behulp van terapie terug, sê Jacolien.

Annegret en Lize-Ahn sê langtermyn- fisieke probleme ná breinskade kan verlamming of spastisiteit, chroniese pyn, swakheid van ledemate, swak balans, sensoriese probleme (soos met die interpretasie van tastemperatuur), ledemaatposisie en fyn diskriminasie, verlies aan beheer oor die blaas of stoelgang en selfs epileptiese aanvalle insluit.

Herbou jul toekoms
Ongeag die graad of soort breinskade, bly die grootste doelwitte van die rehabilitasiefase om vaardighede te bou en vir die toekoms te beplan, sê Annegret en Lize-Ahn. “Dus om die individu te help om die hoogste lewensgehalte binne sy vermoë te bereik.”

Hulle sê dis krities dat fisioterapie onmiddellik begin. “Hoe vinniger die behandeling en rehabilitasie begin, hoe beter die uitkoms. Breinbeserings presenteer verskillend en elke persoon se funksies en vermoë sal verskil. Persone moet gemotiveer word om soveel as moontlik vir hulself te doen, al neem dit langer as normaal.”

Jacolien sê met spraakterapie sal die doel wees om so gou as moontlik die persoon se kommunikasiewêreld weer oop te sluit. “Ons sal wil hê dat die beseerde persoon sy of haar behoeftes en kwale aan die wêreld bekend kan maak sodat die mediese span en familie hom of haar so gemaklik as moontlik kan hou. Dus gebruik ons ook dikwels alternatiewe kommunikasiesisteme soos prentkaarte, tablette en iPads om kommunikasie te vergemaklik. Met vandag se tegnologie is daar baie toepassings wat spraakterapeute help om vir pasiënte ’n elektroniese stem te gee. Na afloop van ’n TBB sal ons ook dikwels gehoortoetse aanbeveel.”

Sy sê wanneer geliefdes met ’n pasiënt kommunikeer, is dit baie belangrik om die persoon met respek te hanteer. “Dikwels verstaan hulle baie meer as wat ons dink en om voor hulle te praat asof hul nie daar is nie, is ’n algemene fout. Hou sinne kort, laat hulle vir jou kyk en maak van prente, voorwerpe en gebare gebruik om die basiese beginsels oor te dra.

Spraakterapie is baie belangrik en kan almal se lewe en kommunikasieprobleme, frustrasie en angs aansienlik verminder.”

Maretha sê as jou geliefde nog van skoolgaande ouderdom is, is dit belangrik om met ’n skoolsielkundige en arbeidsterapeut in aanraking te kom. “Hulle sal die pasiënt se vermoëns help bepaal en aanbevelings oor ’n geskikte skoolplasing maak.”

Meer inligting
Loer na praktiese wenke in Breinskade: Raad vir die gesin